Asperger. Życie w dwóch światach - Christine Preissmann

Niezbyt wiele mówi mój syn. Dla niego pewne rzeczy wydają się oczywiste. Jak na przykład to, że sam kupuje sobie kalkulator na olimpiadę. Ze swoich pieniędzy. Planuje studia w innym mieście.  Za trzy lata będzie z dala od domu. 

Nie wydaje się, że mógłby potrzebować jakiejkolwiek pomocy. ale to, że nie ma przyjaciół i sam kupuje sobie kalkulator, rzecz, którą powinni zapewnić mu rodzice, mówi wiele o tym, że nie wszystko gra. Nie do końca rozumie sytuacje, granice, mechanizmy. Za trzy lata będzie sam w obcym mieście. 

Chciałabym przygotować go jak najlepiej na samodzielne życie. Obawiam się, że sam nie będzie prosił o pomoc. Nie dzieli się obawami. Nie mówi wiele, zdaje się  być samowystarczalny a jednak niektóre sytuacje pokazują, że znacznie się myli w ich ocenie. 

Nam, rodzicom, trudno czasami zrozumieć jego zachowanie, mimo że wiemy z jakimi trudnościami się zmaga. Było nam trudno zrozumieć,  dlaczego w obliczu śmierci bliskich wydaje się niewzruszony. A przecież sporo wiemy o Zespole Aspergera. W teorii.
"Dzisiaj wiem, że tak to musiało wyglądać dla mojego otoczenia, gdyż na zwykłej płaszczyźnie postrzegania nie okazywałam nic, co mogłoby świadczyć o wrażliwości. Nie płakałam, nie mówiłam o przeszłości, nie rozmawiałam o strasznych okolicznościach śmierci babci. Nie byłam zła, nikogo nie oskarżałam, nie szukałam u nikogo pocieszenia. Ominęłam oficjalne rytuały. To wszystko było dla mojego otoczenia niezrozumiałe i budziło rozczarowanie. Na zewnątrz wydawałam się egoistyczna i skoncentrowana na sobie (zachowywałam się w sposób zawarty w słowie "autystyczny")
(...)
Z kolei owe wyrzuty doprowadziły do tego, że poszłam na cmentarz, do tej kamiennej skrzyni, na której było wyryte nazwisko mojej babci.
Zrobiłam to w tajemnicy przed innymi i byłam sfrustrowana - moim zdaniem -nieprzyjemnym widokiem, który nie miał nic wspólnego z moją babcią. Działanie to nie przyniosło mi żadnego pocieszenia, a zrobiłam to tylko dlatego, że tak trzeba." 

Przeczytałam kolejną książkę o Zespole Aspergera - "Asperger. Życie w dwóch światach" Christine Preissman. W mojej ocenie to najlepsza książka, którą przeczytałam o ZA i która dotyczy wejścia w dorosłe życie i dorosłego życia. To książka, która trafiła w dobry czas - tuż przed wejściem mojego syna w dorosłe życie.


Dlaczego uważam, że to najlepsza książka o dorosłości osób z Zespołem Aspergera?

Po pierwsze rdzeń książki stanowią relacje osób z Zespołem Aspergera. Łącznie o życiu z Zespołem Aspergera mówi osiem osób, w tym autorka Christine Preissmann. Wiedza o Zespole Aspergera płynie wprost ze źródła. Nie z tego, co o tym wszystkim myślą specjaliści. Nie  uczonymi słowy wprost z DSM-IV. Tylko płynie z serc osób najbardziej zainteresowanych. Tych, którzy napotykają trudności wynikające z zaburzenia.

Po drugie jest to książka szczera. Osoby z Zespołem Aspergera są szczere i przebija to z każdej opowieści. Nawet wtedy, gdy relacja zahacza o rodzinę czy przyjaciół. Albo wtedy, gdy przytaczana jest jakaś wpadka. Albo wtedy, kiedy mowa o intymności albo tęsknotą za dzieckiem, z którego rezygnuje się świadomie. 

Po trzecie dlatego, że świadectwa bohaterów są różnorodne, ale wszystkie dotyczą okresu wchodzenia w dorosłość i trudności w dorosłym życiu. Od przeprowadzek, opłacania czynszu, robienia zakupów po relacje intymne czy problemy zdrowotne. To wszystko, czego tak naprawdę my rodzice boimy się najbardziej - puścić dziecko w świat. Opowieści dają nam wskazówki, na co jeszcze musimy zwrócić uwagę. Jak przygotować człowieka na samodzielne życie. Postawa syna często wskazuje na samodzielność a jednocześnie dostrzegam, ile jeszcze przed nim.

Po czwarte książka przynosi ukojenie. Może nie jest różowo, relacje są różne, trudności występują, ale ogólnie bohaterowie książki wiodą samodzielne życie, pracują, wchodzą w relacje. Z wsparciem innych osób możliwe jest prowadzenie zwykłego życia. Czasami jednak potrzebny jest upór wobec instytucji (pośrednictwa pracy chociażby), determinacja, niestandardowe rozwiązania (jak życie na dwa mieszkania).

Po piątek osoby z Zespołem Aspergera potrafią wskazać, co napawa je lękiem albo co przeszkadza i powoduje frustrację. To nie jest uczony wykład, ale opowieści ludzi z krwi i kości. Więcej mówią o tym, co można poprawić w otoczeniu osoby z Zespołem Aspergera niż wszystkie inne uczone księgi. Czasami wystarczy wyłączyć radio...A czasami poprosić, by przyjaciele mówili kolejno a nie na raz.
"Każdy czekoladowy mikołaj, którego podczas tych wieczorków zamierzałam zjeść, był najpierw rozbijany na łysinie Martina, jakby był surowym jajkiem, co wywoływało śmiech znajomych, a w rzeczywistości był próbą okazania mojego uczucia."

Do każdej relacji autorka dodała wskazówki, które mogą być użyteczne nie tylko dla osób z Zespołem Aspergera, ale również dla otoczenia. Komentarze Christine Preissmann są bardzo cenne, bo sama ma Zespół Aspergera -  wie, jak to jest zmagać się z trudnościami. Daleka jest od naukowego słownictwa. 

Dla mnie największą wartość stanowi to, że to zbiór relacji od różnych osób z Zespołem Aspergera. A co za tym idzie mowa jest o różnych rozwiązaniach i wyborach w dorosłym życiu. O wynajmowaniu mieszkania czy akademika, o byciu singlem i w relacji na odległość. Chociaż początkowo trudno było mi czytać o okrucieństwie w szkole, przeczytałam książkę i przypuszczam, że za jakiś czas do niej wrócę. Chociażby po to, by sprawdzić, ile jeszcze rzeczy muszę wziąć pod uwagę wypuszczając syna w świat.  Nie usunę przecież każdej kłody pod nóg, ale może chociaż dam radę wyposażyć go w umiejętności, z którymi lepiej będzie sobie radził w dorosłym życiu. 

Jeśli planujecie kupić książkę i zrobicie to przez któryś z poniższych linków, wpadnie mi mała prowizja, która pozwoli na utrzymanie blogów :) 


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Wyższy level cwaniactwa

Zdarza mi się podsłuchiwać rozmowy między chłopakami. Gdyby nie to, pewnie o wielu rzeczach bym nie miała pojęcia. Na przykład, że B. miał i...