Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu - recenzja książki

W ostatnim czasie nakładem Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego wyszły dwie interesujące książki: ” Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”  pod red. Katarzyny Patryk i Marii Panasiuk oraz  ” Asperger. Życie w dwóch światach” Christine Preiβmann.

B. jest teraz w liceum. Mamy za sobą ostatnie orzeczenie z poradni pedagogiczno - psychologicznej. Nie da się ukryć, że syn wchodzi powoli w dorosłe życie i że teraz interesuje mnie ten etap, problemy z nim związane. Jeśli zaglądam do blogów, to do tych pisanych przez osoby z autyzmem. Jeśli śledzę wydarzenia, to te, które są związane z wkraczaniem w dorosłe życie.



Skończyłam czytać „Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”. Początkowo przeraziły mnie tytuły rozdziałów, niektóre wydały mi się za skomplikowane. Okazało się jednak, że książka w odbiorze nie jest trudna. Z powodzeniem może być dedykowana rodzicom. Większość autorów zawodowo związana jest ze wsparciem osób z autyzmem. Prócz psychologów, pedagogów specjalnych mamy także głos radcy prawnego. Książka to w moim odczuciu takie kompendium wiedzy o możliwych formach pomocy osobie autystycznej i jej rodzinie, o organizacji tej pomocy na różnych płaszczyznach, od aktywizacji zawodowej poczynając na objęciu terapią całej rodziny. 

Książka podzielona jest na trzy części. Pierwsza z nich omawia trudności, z jakimi borykają się osoby autystyczne. Mamy zarówno opis cech spektrum, jak i kwestię zaburzeń współistniejących, które mogą ujawnić się w okresie dojrzewania. W tej części książki najbardziej poruszyły mnie badania Elżbiety Marii Minczakiewicz. Badania dotyczyły tego, jak dorosłe osoby z autyzmem postrzegają przyszłość, swoje miejsce w świecie. Odpowiedzi osób badanych zahaczają o tak ważne kwestie jak aktywność zawodowa, relacje. Odpowiedzi trzydziesto- czy czterdziestolatków dają do myślenia. Osoby z autyzmem chcą być aktywne, samodzielne, mają marzenia, ale autyzm wpływa na każdy aspekt życia. Jedna z badanych pisze: (...) zazdroszczę, że ona ma swoją drugą połowę, i że do kogoś pasuje. Moją drugą połową jest autyzm – ale to raczej toksyczny przyjaciel – wchłania mnie coraz bardziej (...)

Część druga książki poświęcona jest możliwym strategiom w opiece nad autystycznymi osobami. Dla mnie jest to najistotniejsza część książki. Jeśli byłaby kolejna część opracowania, zdecydowanie widziałabym w niej opis funkcjonowania  Klubokawiarni „Życie jest fajne” a także działalności Dalej Razem w zakresie usamodzielnienia osób z autyzmem zarówno w kwestii zawodowej jak i społecznej (mieszkania treningowe). Wydaje mi się, że stowarzyszenia i instytucje wspierające osoby z autyzmem mogą czerpać wiedzę z doświadczeń innych. Niestety nie mówimy tu o samych sukcesach.  Alina Perzanowska w artykule o Farmie życia szczerze mówi o kłopotach z finansowaniem projektu, a także porusza ważną kwestię - czy możliwe jest „godne życie” osób autystycznych?  W jakim stopniu udaje się zapewnić „godne życie”? Tworzenie miejsc takich jak Farma życia to w tej chwili chyba jedyne rozwiązanie dla tych osób z autyzmem, które nie są w stanie włączyć się w aktywność zawodową, usamodzielnić, potrzebują wsparcia i niejednokrotnie mają za sobą błędnie prowadzone terapie. Dobre jest to, że udaje się na grunt polski zaszczepić pomysły z innych krajów, tak jak w tym przypadku -  z Irlandii. Ciągle jednak jesteśmy na etapie przepychania różnych pomysłów, walki o nie, uzasadniania konieczności, choć przecież zapewnienie przyszłości dorosłym autystom to konieczność tu i teraz, co będzie kiedy zabraknie opiekunów? Co stanie się z niesamodzielnymi autystami?

W tej części książki mamy również poruszone kwestie przygotowania do życia zawodowego. To powinien być jeden z najistotniejszych kierunków  działań w państwie. Na przykładzie działań fundacji MADA widzimy, że włączanie w życie zawodowe to proces długotrwały. Niejednokrotnie nie wystarczy opanowanie konkretnej umiejętności pozwalającej (teoretycznie) na pracę, autysta musi opanować np. sztukę  posługiwania się pieniędzmi.

W tym rozdziale szczegółowo opisano modele terapii, od rodzinnych po Trening Umiejętności Społecznych i tu, bliski mi ideologicznie, Model Pozytywnego Wspierania Zachowań. Uważam, że polska szkoła skupia się na złych zachowaniach, nie wzmacniając tych dobrych. Jak wszędzie wymagana jest współpraca między osobami ze środowiska osoby autystycznej, nie chodzi o bycie „rehabilitantką i terapeutką”, jednak o spójność podjętych działań, wspieranie (chwalenie) konkretnych dobrych zachowań, by je utrwalić.


Żałuję, że nie natrafiłam wcześniej na tak skondensowane opracowanie dotyczące  zaburzeń sensorycznych. Mamy podane możliwe kroki, jakie możemy podjąć w ramach diet sensorycznych – w tym również ćwiczenia. Syn miał terapię integracji sensorycznej, ale niekoniecznie wiedzieliśmy, czy i w jaki sposób możemy pomóc mu w domu. Niektóre rzeczy są oczywiste, ale z innych mogłabym skorzystać, gdybym wiedziała o nich wcześniej.

Cieszy mnie, że zwrócono uwagę na artykuł Doroty Próchniewicz „Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?”. To ważny głos, bo pokazuje, że rodzic opiekujący się niepełnosprawnym dzieckiem nie ma swojego życia, jego rola jest usłużna wobec niepełnosprawności. A on też potrzebuje chwili na oddech.A o tym się zapomina. Rodzic musi przecież wytrzymać.

W trzeciej części poruszono aspekt prawny i społeczny wsparcia. Mamy informacje dotyczące rent, zasiłków, zniżek, ulg podatkowych, ale także tak trudnych zagadnień jak ubezwłasnowolnienie. Wszystko z powołaniem się na aktualny stan prawny.  Już samo istnienie podwójnego orzecznictwa nastręcza wiele trudności: co i gdzie, jaki druk, urząd.  Myślę, że wielu rodziców czuje się zagubionych, nie wie, jakie ma możliwości wsparcia. Tutaj kwestie zostały szczegółowo omówione.


Myślę, że od dawna nie było tak dobrego opracowania, które skupiłoby się na polskich realiach i jednocześnie dotyczyło okresu dojrzewania, dorosłości.  Nie jest to niestety optymistyczne opracowanie, mamy ogromną rozbieżność między tym, co ważne dla ludzi, jak godne życie, prawo do pracy, a tym, co można zdziałać, jak pomóc. Mam nadzieję, że prace jak ta przyczynią się do zmiany realiów, w jakich żyjemy. 

Jeśli planujecie kupić książkę i zrobicie to przez któryś z poniższych linków, wpadnie mi mała prowizja, która pozwoli na utrzymanie blogów :) 




2 komentarze:

  1. Co oznacza podwójne orzecznictwo? Chodzi o to, że ZUS ma swoich lekarzy?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mamy orzecznictwo w poradni (orzeczenie o kształceniu specjalnym) i orzeczenie o niepełnosprawności.

      Usuń

Wyższy level cwaniactwa

Zdarza mi się podsłuchiwać rozmowy między chłopakami. Gdyby nie to, pewnie o wielu rzeczach bym nie miała pojęcia. Na przykład, że B. miał i...